Dormir pode ser o passatempo preferido para muitas pessoas, mas para a estadunidense Erin Bousquet, de 19 anos, a atividade tem sido uma espécie de penitência dada a ela pelo seu sistema biológico. Desde 2017, a menina passa por períodos de 10 dias em que dorme por 20 horas seguidas, se torna irritável, não consegue seguir ordens e apresenta apetite furioso.
Após dois anos e meio de buscas, o comportamento da garota que já a fez perder o próprio aniversário e viagens em família foi diagnosticado como a Síndrome de Kleine-Levin, ou Síndrome da Bela Adormecida, um distúrbio do sono raro e pouco conhecido. As informações são do The Washington Post.
Funciona assim: uma inflamação no corpo ou um período menstrual mais complicado desencadeia as “temporadas de apagões”, mas nem sempre. A incerteza e instabilidade em quando o período ocorrerá é o que assombra Erin e a família.
A primeira vez que a síndrome se manifestou foi em 2017, quando a menina, então de 14 anos, sofreu uma faringite estreptocócica. Após três dias do início do tratamento com antibióticos, Erin não melhorou e tomou uma segunda medicação.
Depois da melhora, começou a apresentar sintomas de extremo cansaço, falta de iniciativa, irritação, pupilas dilatadas e não conseguia falar frases com sentido. A menina também passou a dormir 20 horas seguidas. “Foi muito assustador. No começo, pensamos que ela estava brincando”, disse Kristen Bousquet, mãe da menina.
Quando a temporada do apagão termina, Erin volta a se comportar como antes e não se lembra do que ocorreu. Por dois anos e meio, a garota se submeteu a testes psiquiátricos e neurológicos. Primeiro, as suspeitas médicas eram de mononucleose infecciosa, que causa fadiga profunda, o que foi descartado.
Entre consultas nas quais “ela estava caindo da cadeira e o rosto estava vazio”, por não aguentar de sono, ela foi testada para drogas ilegais — a suspeita dos médicos era de que a “aluna exemplar” estava testando uma nova droga. Com o resultado negativo dos exames, os médicos clínicos a encaminharam para um psiquiatra, que não soube dizer a causa dos apagões, mas apontou que “certamente não era psicológico”.
Em junho de 2018, Erin teve um novo apagão. Dessa vez, não foi uma infecção e sim o início do período menstrual que foi o gatilho para a síndrome da Bela Adormecida. Nessa época, os pais da garota a levaram em um neurologista, que desconfiou de encefalite, o que foi descartado três dias depois após os exames apontarem normalidade no sistema nervoso.
A falta de diagnóstico levou momentos de tensão à família. “Meu maior medo era e se isso acontecesse novamente e ela nunca mais voltasse e nunca mais fosse Erin?”, desabafou a mãe. Apenas em 2020 a síndrome foi diagnosticada. A família se consultou com o especialista em neurologia Robert Sundell, que ao ouvir todos os relatos, saiu do consultório e quando voltou disse acreditar que Erin tinha a Síndrome de Kleine-Levin.
Nessa época, a família já conhecia bem a síndrome: duram alguns dias a algumas semanas, é imprevisível, traz comportamento infantil, irritabilidade, aumento do apetite e desorientação, além do sono irresistível e a amnésia. Em agosto deste ano, ela ficou em estado de apagão por duas semanas.
A notícia triste é de que não há tratamento eficaz para a síndrome. A boa, no entanto, é que ela desaparece, geralmente, cerca de uma década após o primeiro episódio. Isso faz com que a família esteja em contagem regressiva e esperançosa para chegar em 2028 e Erin não sofrer mais do mal.
Agora, Erin se consulta anualmente com Sundell. “Nossa abordagem tem sido a espera vigilante e a esperança de que isso desapareça”, disse o neurologista. A família também se envolveu em grupos de apoio, onde encontraram “conforto” nos relatos parecidos.
A agora estudante da Universidade de Nebraska diz que tentou explicar para si mesma que os apagões irão ocorrer e são inevitáveis, mas que mesmo mais preparada, ainda se ressente com o que perdeu durante os períodos “fora”. “O mais difícil para mim são as coisas que perdi”, desabafa Erin, ao lembrar que estava “apagada” no aniversário de 18 anos, na véspera de uma viagem de Natal em família ao Colorado e no início do segundo ano da faculdade.
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